Estrella tiene15 años, emprende y le da batalla al síndrome de Down

• 26 Jan, 2022
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La adolescente paceña teje chalinas y vende mediante redes sociales. Además, le gusta hacer gimnasia y es una buena alumna en el colegio.

El 14 de julio de 2007, María fue bendecida por segunda vez en su vida, nació su hija Estrella. La niña tenía algo diferente, su llanto no era igual al resto y no estaba ansiosa por tomar la leche de su mamá.

El doctor le informó que posiblemente la recién nacida tendría síndrome de Down y procedió a enumerarle lo que no podría hacer. Le comentó, por ejemplo, que para la niña iba a ser muy difícil bailar o jugar.

El síndrome de Down se explica de forma biológica como la presencia de un cromosoma extra en la estructura que contiene el ADN de cada persona, lo cual representa una alteración genética… y no una enfermedad.

Una explicación más humana la que tiene Cielo, ella dice que Estrellita tiene un cromosoma más, aquel que le permite abrazar demás, a veces llorar con el dolor ajeno y sonreír cuando los demás sonríen. Cielo es la primera hija de María y forma parte del equipo Castañeta. “Equipo”, con esa palabra se define el hogar de María, Cielo y Estrella.

Corazón

El médico que atendió a María nunca encontró una palabra empática para decirle a la mamá. “A los dos días de nacida dieron de alta a Estrella y el doctor le dijo de forma brusca a mi mamá que probablemente ella tuviera síndrome de Down. Ordenó que le haga hacer estudios y le enumeró las limitantes, dijo que no va a poder ir al colegio y que no va a poder hacer cosas normales”, rememora Cielo.

El doctor no sabía que era imposible pedirle resignación a una madre. María le hizo a su hija un examen de cromosomas, que en lenguaje clínico se llama cariotipo, y se confirmó el vaticinio de aquel brusco médico. “Estrella se ha internado muchas veces en el hospital, le ha dado neumonía, bronquitis, amigdalitis y todas las enfermedades con ‘itis’”, refiere Cielo. Por si fuera poco, a los siete años tuvo una operación a corazón abierto, que no fue del todo exitosa.

“Antes Estrellita tenía seguro de salud pero ahora lastimosamente no. Es una situación complicada la que vivimos porque son bastantes caros los estudios. Los ecocardiogramas son costosos”, se lamenta la hermana.

En la actualidad Estrella pasa cursos de fonoaudiología porque a ratos, especialmente cuando se pone tímida, expresa sus ideas con algo de dificultad. Después pasará charlas  de psicología porque su adolescencia le toca la puerta y a veces los cambios de humor la inquietan.

Estrella es coqueta. El día que se reunió con Página Siete ella escogió su outfit: botas negras de caña corta, medias nylon oscuras, una beatle manga larga y un vestido rosado; en la cabeza tenía dos moños casi al estilo de la princesa Leia, de la Guerra de las Galaxias. Las uñas se las pintó ella con mucho cuidado, advierte su hermana.

Le gusta modelar ropa y escoge sus prendas con sumo cuidado, suele revisar en Instagram el look de moda y hace lo posible por vestir igual. Es delgada y atlética, una de las materias que más le gusta es educación física… y siempre que puede participa en campeonatos. En su delgado cuello se colgó más de tres medallas por su destreza

Un negocio que envuelve

Años atrás Estrella estaba en el colegio Kurmi Wasi, ahí les dieron diferentes talleres. En la época dura de la pandemia, cuando estaba prohibido salir a la calle, ella se dedicaba a practicar lo aprendido. Tejía y tejía como una moderna Penélope, Penélope era la mujer que pasaba horas tejiendo mientras esperaba la llegada de su Ulises. La adolescente  no esperaba nada, excepto que pasen los días de encierro. En esos momentos de crisis a veces el equipo se resquebrajaba y aparecía la niña con un abrazo o una carta que les daba a su mamá y su hermana. Escribía frases como “te quiero mucho” o “qué linda eres”.

El año pasado las bufandas abundaban en la casa del equipo Castañeta. Fue cuando María y Cielo le propusieron a la joven tejedora emprender un negocio, ella aceptó.

A Estrella le sobra un cromosoma y también las ganas de seguir adelante. Años atrás dibujaba y le ponía precio a sus obras en papel. “No, no le salía tan bien”, rememora Cielo con una sonrisa contagiosa.

Lo que sí es un éxito son las bufandas, todas hechas en un bastidor, hay chalinas con modelos tomados de las películas de Harry Potter. Cielo le ayudó con una campaña por redes sociales, algo que se intensificó a fines de 2021, así el negocio empezó a funcionar desde el 27 de mayo del año pasado. El team participó de algunas ferias y el negocio se consolida de a poco.