NT:Inclusión y oportunidades, un camino aún por labrar

• 21 Mar, 2019
• 1993

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“La aceptación fue difícil, estábamos a la expectativa de cada avance y el medio a veces no te motiva mucho, quizás por falta de información”, cuenta Elvira, mamá de Luz Torrico, una talentosa joven de 20 años que pinta, dibuja y es parte del club de natación Delfines, además de ayuda a su familia y nació con síndrome de Down.

“Tuvimos que trabajar bastante con el apoyo de mi esposo y mis hijas mayores”, recuerda, pero también quedan en su memoria la bendición de haber tenido en su camino a profesionales a los que recuerda con nombre y apellido por haber dado la fuerza del aprendizaje y de la atención especializada a Luz.

La joven recibió fisioterapia por más de cinco años, desde sus tres días de vida, para tonificar sus músculos y que pueda alcanzar la motricidad que le permite ahora practicar las artes. Antes de sus dos años, recibió educación en el colegio Boliviano-Cubano, gracias  a que la directora era también educadora especial y conoció a Luz por casualidad. Esta jovencita inició su educación formal a la edad que le correspondía y aunque le tomó más tiempo y esfuerzo, aprendió a leer con una profesora particular. Después del 5to de primaria dejó la escuela porque la batalla diaria se hacía difícil en el camino de la inclusión.

Para Eduardo Martínez, de 39 años, la historia comenzó de otra forma porque no era permitido  que los niños y niñas con síndrome de Down puedan ingresar a colegios regulares. Su madre, Virginia, recuerda que fue muy difícil la aceptación de la condición de Eduardo.

Tantos sentimientos encontrados, primero en la familia y luego en el entorno, ocasionaron que el padre de Eduardo, Carlos Martínez, escribiera un libro sobre la lucha por su hijo.

“Cuando naciste no sabíamos qué hacer contigo y ahora no sabríamos qué hacer sin ti”, dice con elocuencia en la dedicatoria de su  libro.

La madre de Eduardo resalta que antes no había un modelo a seguir para su hijo. “No sabíamos hasta dónde podía llegar,  las familias ocultaban a los hijos así en el tercer patio”, dijo.

Pero , como en la historia de Luz, hubo un educador que lo cambió todo.  Enseñó a Eduardo a leer, a escribir, a manejar bicicleta y hasta a transportarse solo por la ciudad, todo eso lo hizo de forma independiente.

Ahora él trabaja como mensajero interno en un banco de la ciudad, se formó en carpintería y jardinería, ayuda a sus padres y también se mantiene con su salario. Como él mismo dice, todo eso ha sido “gracias a sus méritos”. Además, es un bailarín de la fraternidad  Zambos.

Inclusión y oportunidades

Lo que necesitan las personas que nacieron con este síndrome es que se les dé oportunidades, afirmó Wilma Andia, presidenta de la Asociación Síndrome de Down en Cochabamba.

“Tenemos algunos chicos incluidos, pero esperamos adaptar a los profesores y a otros profesionales”, dice, mientras explica que las instituciones o establecimientos educativos pueden abrir sus puertas, pero el personal no es el adecuado en algunos casos.

Los niños con este síndrome necesitan seguir las mismas reglas y tener los mismos límites porque el objetivo es prepararlos para ser lo más independientes posible.

Debido a la falta de preparación de profesores o de padres de familia en los colegios es que solamente se han tenido aproximadamente seis jóvenes que han concluido sus estudios del colegio, adaptado pedagógicamente para ellos.

La psicóloga especialista en educación especial, Ximena Calatayud, aclara que la inclusión promueve espacios, ambientes accesibles de forma natural, junto a conductas o actitudes de tolerancia, donde la mirada es interactiva, de ida y vuelta.

Como parte de la sociedad y aunque no se esté en contacto directo con niños, jóvenes o adultos con síndrome de Down, se debe asimilar que ante todo, ellos son personas capaces de ser felices, de disfrutar del amor y dar mucho amor a los que les rodean. “Tardarán en adquirir habilidades motrices, de comunicación y autonomía en general, pero muchos lo harán. Los padres disfrutarán la felicidad de ver a sus hijos alcanzar esos logros, que irán a la escuela, aprenderán muchas cosas y algunos tendrán oportunidad de trabajar”, afirma.

Pero todo esto depende de cuál sea la recepción del entorno y la capacidad de este entorno para dar un espacio o varios espacios donde las personas con el síndrome se sientan útiles para su comunidad y puedan demostrarlo.

Por su parte, el psicólogo educativo Germán Burgoa, señala que lo principal es que la mayoría debe saber que puede ser parte de la vida de cualquier familia y que más allá de la trisomía del cromosoma 21, está siempre la persona, aquella que es hijo, hermano y que puede ser mejor amigo, pareja y gratamente esposo o esposa. Así mismo podría ser nuestro compañero de trabajo, nuestro jefe, o la pieza clave en el equipo de fútbol.

“Lo único que discapacita a una persona con síndrome Down  es la sociedad, la ignorancia y la falta de sensibilidad”, dijo.

Logros

“Si estas personas reciben estimulación desde el primer momento en que nacen, les damos educación como a cualquiera de nuestros hijos en una buena escuela, oportunidades de crecimiento  social, deportivo, cultural, recreativo y otros, simplemente será uno más de nosotros”, destaca Burgoa.

Resaltó que se cuenta con  instituciones educativas, maestros, psicólogos, fonoaudiólogos, psicopedagogos, fisioterapeutas y otros profesionales que han logrado incluir a estas personas en el ámbito laboral con mucho éxito.

“Ya hemos sido testigos de familias compuestas por parejas con síndrome Down que han podido formar un matrimonio y que son totalmente independientes económica y socialmente”, destacó.

Se ha visto maestras parvularias, líderes comunitarios e institucionales con representación  internacional, empleados responsables y eficientes, prósperos empresarios independientes, promotores de ventas y danzarines tradicionales como Caporales. “Pueden contribuir a nuestra sociedad como personas útiles y necesarias”, señala.

Sobre el síndrome

Calatayud aclara que si se habla del síndrome de Down,  se tienen tres formas de expresión como la trisomia, translocación y mosaicismo.

Señala que nacieron con características particulares que se reflejan en su desarrollo general y hace que se vean con algunos rasgos particulares.

En cuanto al nivel de desarrollo y aprendizaje, la adquisición de ciertas destrezas se van rezagando, por lo que es necesario darles oportunidades de estimulación en otras áreas de  desarrollo, apunta.

Aclara que son niños y niñas muy sensibles y amorosos. Con mucha sensibilidad y solidarios, pero es necesario saber tratar, según su edad, para no infantilizarlos o crear niños muy caprichosos,  ya que deben tener los mismos límites que los demás.

Por lo general, son muy sensibles al arte, con un sentido musical muy natural en la mayoría de ellos, se inclinan mucho por el baile, particularmente, el modelaje y la danza, entre otras.

Tanto Burgoa como Calatayud resaltan que incluirlos en las escuelas regulares es un derecho, pero también favorece no solamente a los niños con el síndrome, por el aprendizaje, sino a sus compañeros, educándolos en tolerancia y sensibilidad.

En el área laboral, dependerá de sus habilidades ya que no todos tienen las mismas destrezas o limitaciones. Algunos pueden ser muy detallistas y buenos organizadores,  pueden trabajar en tiendas, oficinas, panaderías, pastelerías o realizar trabajos artesanales. Pero primero deberán afianzar su autonomía básica con un entrenamiento y sus propios objetivos, mencionó Calatayud.

"Mi papá Daniel me ha enseñado a dibujar cuando era pequeña.Me gusta dibujar porque siento pasión y me siento muy feliz. Mis dibujos le gustan a la gente. Voy a seguir pintando para poner exposiciones”. Luz Torrico. Joven artista

"El síndrome Down posiblemente sea la condición genética con más aptitudes y posibilidades de integración e inclusión  social, escolar, familiar y laboral”. Germán Burgoa. Psicólogo educativo